“當(dāng)我打開(kāi)煤氣的那一刻，我聽(tīng)到兒子哭了起來(lái)，我想我不應(yīng)該剝奪孩子生存的權(quán)利。”4月1日，52歲的李夢(mèng)穎向澎湃新聞?dòng)浾咧v起往事，有感慨有慶幸。

　　她的兒子軒軒5歲那年被確診為“自閉癥”，這樣的患兒，被稱為“星星的孩子”。當(dāng)年聽(tīng)到這三個(gè)字，李夢(mèng)穎感覺(jué)“天塌了”。半年后，她的丈夫又被確診為鼻咽癌。面對(duì)突如其來(lái)的一切，李夢(mèng)穎想到了自殺，但打開(kāi)煤氣的那剎那，她聽(tīng)到了兒子的哭聲，最終放棄了輕生的念頭，決定重啟人生。

　　2025年4月2日，是第18個(gè)“世界自閉癥日”。自閉癥，又被稱為孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種發(fā)生于兒童早期的復(fù)雜神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)現(xiàn)有殘疾人總數(shù)為8500萬(wàn)余人，其中，孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，且以每年近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)，發(fā)病率成為精神類殘疾的首位。

　　多年來(lái)，李夢(mèng)穎慶幸，軒軒在上海得到了政府和社會(huì)各界的關(guān)愛(ài)，16歲的他學(xué)會(huì)了音樂(lè)、畫畫等技能，有幸能在各個(gè)公開(kāi)場(chǎng)合展示自己的才藝和作品。通過(guò)長(zhǎng)期以來(lái)的康復(fù)治療，軒軒嘗試著融入社會(huì)。目前，他就讀于一所職業(yè)技術(shù)學(xué)校的中西面點(diǎn)專業(yè)，未來(lái)有望把在學(xué)校學(xué)習(xí)到的技能，用在實(shí)際生活中，自食其力地生活。

2025年世界自閉癥日來(lái)臨前，軒軒參與架子鼓演出。 本文圖片均為 受訪者 供圖

　　打開(kāi)煤氣那一刻，兒子哭了起來(lái)

　　軒軒出生后不久，李夢(mèng)穎慢慢發(fā)現(xiàn)，他與身邊同齡孩子有些許不同。

　　不愿意說(shuō)話，也很少與人用言語(yǔ)交流，尤其在軒軒4歲半時(shí)，李夢(mèng)穎發(fā)現(xiàn)，他和身邊小伙伴打招呼時(shí)，總喜歡用手去推對(duì)方，還時(shí)常擺出甩手捶拳的樣子，臉上充滿“躁動(dòng)”神態(tài)，甚至還會(huì)無(wú)緣無(wú)故地吹同齡女孩的頭發(fā)，在課堂上，老師遞給他一張紙，他把紙撕個(gè)粉碎向上拋，看紙片在空中飄落。

　　她帶著兒子到上海市精神衛(wèi)生中心，做了一系列心理測(cè)評(píng)量表后，5歲的軒軒被確診為自閉癥。家里有個(gè)“星星的孩子”，李夢(mèng)穎也成了“星媽”。

　　在醫(yī)生建議下，她帶著兒子去街道辦事處申請(qǐng)辦理“上海市陽(yáng)光寶寶卡”，這是由市殘聯(lián)等部門專門為0-16歲智力、聽(tīng)力、肢體、視力、自閉癥等5類特殊兒童推出的特殊康復(fù)服務(wù)，被納入上海市政府實(shí)事項(xiàng)目。根據(jù)規(guī)定，凡持有“陽(yáng)光寶寶卡”的兒童可以到指定康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，享有相應(yīng)的經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼。

　　后來(lái)，李夢(mèng)穎又陪同兒子前往徐匯區(qū)三葉草兒童康健園接受長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練，“起初，軒軒在幼兒園階段堅(jiān)持每天去做康復(fù)，有了這一張‘陽(yáng)光寶寶卡’，算下來(lái)，軒軒每年的康復(fù)可以得到補(bǔ)貼24000元，這樣一來(lái)，其余自費(fèi)的康復(fù)費(fèi)用每年只要拿出2萬(wàn)元左右，大大減輕了我們的生活壓力?！崩顗?mèng)穎說(shuō)。

　　但不幸的是，軒軒確診自閉癥后不久，軒軒爸爸又被確診患有鼻咽癌，那時(shí)的李夢(mèng)穎一邊上班，一邊照顧丈夫和兒子，不僅時(shí)常需要接送兒子前往康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，還要陪同丈夫前往醫(yī)院做放化療，每天都在奔波勞碌中度過(guò)，李夢(mèng)穎一度絕望，想到了自殺，但真的打算這么做的時(shí)候，又開(kāi)始有些后悔?！爱?dāng)我打開(kāi)煤氣的那一刻，我聽(tīng)到兒子哭了起來(lái)，我想，我不應(yīng)該剝奪孩子生存的權(quán)利。”就這樣，她決定重啟人生。

　　在陪伴軒軒成長(zhǎng)過(guò)程中，她逐漸感受到，只要自己情緒不好，軒軒也會(huì)哭、會(huì)鬧。于是她嘗試著調(diào)整自己，盡量為軒軒營(yíng)造一個(gè)輕松的氛圍，告訴他“什么事情都不要急”、“靜下心來(lái)就可以做好”。同時(shí)她也不斷暗示自己，不要太悲觀，只有自己接受了，社會(huì)才會(huì)接受、理解，才能學(xué)會(huì)包容這樣的孩子。

童年時(shí)期的軒軒。

　　孩子的才華和努力得到了觀眾的認(rèn)可和掌聲

　　“一開(kāi)始，軒軒康復(fù)（訓(xùn)練）的頻次比較高，幼兒園期間需要每天下午都去康復(fù)，到了小學(xué)階段，一周三次康復(fù)，每次半天時(shí)間，康復(fù)的費(fèi)用也相對(duì)減少了?！崩顗?mèng)穎說(shuō)。

　　與此同時(shí)，李夢(mèng)穎家所在的街道考慮到其家庭狀況，還幫軒軒申請(qǐng)到“困境兒童”的支持項(xiàng)目，可以在三葉草兒童康健園上公益課程，也就是從那時(shí)起，9歲的軒軒開(kāi)始跟著中心的老師學(xué)畫畫，音樂(lè)也有了啟蒙。

　　小學(xué)畢業(yè)后，12歲的軒軒報(bào)讀了家對(duì)口的一所公辦中學(xué)，但入學(xué)后他有些不適應(yīng)，“總是坐不住，喜歡在操場(chǎng)上跑啊鬧啊?！碑?dāng)時(shí)，李夢(mèng)穎聽(tīng)了校長(zhǎng)的建議，將軒軒送去了一所特殊教育學(xué)校就讀。

　　一度擔(dān)憂軒軒在特殊學(xué)校會(huì)不適應(yīng)，李夢(mèng)穎驚喜地看到了軒軒的改變?！斑@所學(xué)校采取的是寄宿制，一周五天都在學(xué)校，到了周末，我們就會(huì)接送軒軒去康復(fù)機(jī)構(gòu)。在學(xué)校里，老師們給予了軒軒細(xì)致的照顧，還幫助他拓展各類藝術(shù)課程，他從中找到了自己的興趣愛(ài)好。”隨著軒軒長(zhǎng)大，李夢(mèng)穎開(kāi)始培養(yǎng)他獨(dú)立自主的能力，試著讓他自己放學(xué)回家，當(dāng)時(shí)軒軒已經(jīng)學(xué)會(huì)了自己坐地鐵回家。

　　李夢(mèng)穎說(shuō)，在初中階段，軒軒仍然一直堅(jiān)持去康復(fù)機(jī)構(gòu)，還跟著老師學(xué)了架子鼓，考了樂(lè)理，初三畢業(yè)那年，軒軒甚至拿到了架子鼓10級(jí)證書(shū)。

　　“盡管軒軒在情感表達(dá)上可能面臨挑戰(zhàn)，?但他通過(guò)架子鼓演奏傳達(dá)出的情感和快樂(lè)卻無(wú)比真摯，?他的才華和努力得到了觀眾的認(rèn)可和掌聲，?這是對(duì)他最大的鼓勵(lì)和支持。?”李夢(mèng)穎表示。

　　2024年7月，軒軒進(jìn)入了一所職業(yè)技術(shù)學(xué)校就讀，學(xué)習(xí)了很多技能。學(xué)校之外，他還每周六參加康復(fù)機(jī)構(gòu)的公益課程，畫水粉畫、打籃球，學(xué)非洲鼓和泰拳……在一些機(jī)構(gòu)、學(xué)校的組織之下，軒軒一年擁有多次外出演出的機(jī)會(huì)，他的繪畫作品還有機(jī)會(huì)在各類公眾場(chǎng)合被展出，甚至被制作成各類手工藝品，被更多的人看到。

　　“算下來(lái)，去年我們就演出了4場(chǎng)，有在學(xué)校舉辦的，也有在康復(fù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)舉辦的活動(dòng)，軒軒對(duì)于演出，都是很認(rèn)真對(duì)待的，每次看到自己的演出活動(dòng)上了電視或者報(bào)紙，我都會(huì)把報(bào)道搜集起來(lái)給他看，他看了都會(huì)很開(kāi)心?！崩顗?mèng)穎說(shuō)。

2024年，軒軒參與架子鼓演出。

　　社會(huì)的理解越來(lái)越多了

　　從兒子3歲到16歲，李夢(mèng)穎看到上海對(duì)于自閉癥的關(guān)愛(ài)氛圍在不斷加強(qiáng)，政府和社會(huì)各界都給予這個(gè)群體的關(guān)愛(ài)越來(lái)越多。

　　“近年來(lái)，也已有不少自閉癥患者在咖啡館見(jiàn)習(xí)、實(shí)訓(xùn)乃至就業(yè)，軒軒也嘗試過(guò)在徐匯區(qū)長(zhǎng)橋街道的社區(qū)黨群服務(wù)中心里的‘星咖啡’社會(huì)實(shí)踐基地里做咖啡，這里專門為自閉癥青年提供職業(yè)技能培訓(xùn)，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)?！崩顗?mèng)穎也提到，2024年9月1日，她也看到，上海第一所專門招收孤獨(dú)癥兒童的特殊教育學(xué)?！虾Ｊ泻阈菍?shí)驗(yàn)學(xué)校正式揭牌成立，“相信會(huì)有越來(lái)越多的自閉癥兒童能得到更好的教育，能更好地融入社會(huì)?！?/p>

　　李夢(mèng)穎同時(shí)表示，目前軒軒所在的職業(yè)技術(shù)學(xué)校，也對(duì)接諸多的企業(yè)和機(jī)構(gòu)作為社會(huì)實(shí)踐基地，未來(lái)軒軒還有望把在學(xué)校學(xué)習(xí)到的技能，用在實(shí)際生活中，自食其力地生活。

　　“很幸運(yùn)，我們一家人在上海生活，兒子從3月到16歲的整個(gè)康復(fù)治療過(guò)程中，得到了政府部門和康復(fù)機(jī)構(gòu)、公益組織等方方面面的幫助，我們每年花費(fèi)2萬(wàn)多元堅(jiān)持給孩子做康復(fù)治療，這個(gè)康復(fù)治療可以持續(xù)到我兒子18歲?！闭劦絻鹤拥目祻?fù)之路，李夢(mèng)穎說(shuō)。

　　她同時(shí)提到，上海對(duì)于自閉癥患者個(gè)人的關(guān)愛(ài)輻射到了自閉癥家庭，“要養(yǎng)育一個(gè)自閉癥孩子很難，一路走來(lái)，我們家長(zhǎng)也都有過(guò)很多的矛盾和掙扎，我們同樣需要被關(guān)愛(ài)?！边@一想法也代表了很多自閉癥患兒家長(zhǎng)的困境。

畫畫是軒軒的一大愛(ài)好，因?yàn)閻?ài)坐地鐵，他最愛(ài)畫的也是地鐵。

　　就在2023年，徐匯區(qū)民政局成立了“星青年 向未來(lái)”大齡孤獨(dú)癥社會(huì)融入項(xiàng)目，軒軒成為了項(xiàng)目的成員之一，有了更多的社會(huì)融入機(jī)會(huì)，得到了特教+社工的專業(yè)支持服務(wù)。2024年，李夢(mèng)穎又加入到由上海市婦聯(lián)牽頭的“星媽港灣”項(xiàng)目，這一項(xiàng)目由徐匯區(qū)三葉草兒童康健園的老師提供專業(yè)服務(wù)，為來(lái)自全上海的孤獨(dú)癥兒童及其家長(zhǎng)提供賦能科普講座、喘息療愈放松、個(gè)案咨詢、星寶陪護(hù)成長(zhǎng)等支持服務(wù)。

　　“在加入這些項(xiàng)目后，李夢(mèng)穎與其他自閉癥患兒家長(zhǎng)一起做手工、學(xué)插花，還一同帶孩子去野外采摘、去博物館參觀，與孩子一起體驗(yàn)農(nóng)莊生活，還可以聽(tīng)到免費(fèi)的公益講座?！崩顗?mèng)穎感受到，與10多年前相比，當(dāng)前社會(huì)對(duì)于自閉癥這類特殊孩子的關(guān)注度高了，扶持力度也大了，社會(huì)的理解也就越來(lái)越多了。

　　（軒軒、李夢(mèng)穎為化名）